MAMA SHARON » BLOGT » WEBDATE OP WOENSDAG » WEBDATE: OUDERSCHAP MET EEN KIND MET AUTISME / MET PAPA WESSEL

WEBDATE: OUDERSCHAP MET EEN KIND MET AUTISME / MET PAPA WESSEL

Gepubliceerd op 14 april 2021 om 09:00

Wessel (46) is papa van Oskar (5).
Oskar heeft een jaar geleden de voorzichtige Diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) gekregen. Inmiddels denken Wessel en Oskars moeder ook aan hoogsenstiviteit (HSP), omdat zij beiden hier ook mee gezegend zijn. Echter liggen de symptomen redelijk dicht bij elkaar, dus wie het weet mag het zeggen. Op zijn Instagram @autismevoorbeginners post Wessel over hun traject de afgelopen jaren, waarin hij zich enorm onbegrepen, alleen en vol met vragen heeft gevoeld.

‘Oskar is een wonder na een 4-jarig ICI-IVF traject, dat werd onderbroken door een ernstige ziekte van mijn ex-vrouw. We verwachtten het niet meer, maar een keer seks op de bank, 2 minuten voordat we naar het vliegveld gingen en -hoppa- zwanger. De zwangerschap was niet fijn; te veel onderzoeken, te veel twijfels, te veel zorgen. Achtereenvolgens een slechte combinatie test- een niet definitieve NIPT test en uiteindelijk een vruchtwaterpunctie die goed bleek te zijn een 6 maanden verder konden we eindelijk gaan genieten van een zorgeloze zwangerschap ware het niet dat mijn ex- vrouw nog steeds heel ernstig ziek was, dus helemaal zorgeloos is het nooit geweest. Na 8 maanden en 1 week was hij dan daar, Prematuur met al zijn 2500 gram enorm klein via een spoedkeizersnede maar gezond en vol met liefde.


Oskar was en is nooit een ‘normaal’ kind geweest,

hij was traag of misschien beter anders in zijn taal, motoriek en sociale ontwikkeling. Al denk ik dat wij als ouders hebben daar zeker aan bijgedragen – een van de valkuilen van gevoelig zijn voor de uitdagingen van je kind en herkenning hiervan is dat je enorm beschermend gaat optreden en wij zijn daar keihard ingetrapt. Geen crèche, speeltuinen uitzoeken die vooral rustig en prikkelvrij zijn… Of te wel geen écht contact met andere kinderen… We hebben hem heel veel liefde en bescherming, maar tegelijkertijd verrassend weinig ruimte gegeven om fouten te maken/vaardigheden te leren. Dat Oskar anders is, werd extra bevestigd toen we in een speeltuin waren en ons kind een autootje tegen het hoofd van een ander kind gooide. Op dat moment geen idee wat daar in hemelsnaam gebeurde maar in retrospectief duidelijk herleidbaar naar overprikkeld en primair reageren van een kind dat een bepaalde mate van onder registratie van prikkels heeft- lees alles diep en hard moet voelen en zich zo ook uit.

Je denkt op dat soort speeltuin momenten altijd dat je de enige bent die met dit soort dingen aan het “dealen” is, maar inmiddels weet ik wel dat meer ouders hiertegen aan lopen. Ook ben ik tot inzicht gekomen dat je best een leuk normaal leven kan hebben met een kind met autisme.


Goede dingen doen

Inmiddels is hij 5 jaar - of als je het aan Oskar vraagt 10 jaar - en zijn we eigenlijk pas 2 jaar bezig met goede dingen doen. Hier zit een enorm traject voor van niet weten wie te benaderen wat te doen en een niet normale molen aan behandelaren, meningen, diagnoses, goede intenties en verkeerde inschattingen. Je hebt als ouder geen idee wat je met je gevoel van “er zit iets niet helemaal lekker hier” aan moet totdat je in ons geval met meer geluk dan wijsheid tegen de juiste persoon aanloopt.

Het duurde lang voordat we door hadden hoe we de goede dingen konden doen. Ik besef me dat “goede dingen” wat vaag klinkt. In het geval van Oskar betekent het goed observeren wat hij doet- hoever hij in zijn prikkels zit en hem toch zoveel mogelijk ruimte geven om fouten te maken en zijn nieuwsgierigheid niet te veel af te remmen.

Hij is ook een prima spiegel als ik te hoog in mijn emoties/stresslevels/gedoe zit krijg ik dat vrijwel direct van hem terug doordat hij met zijn gevoeligheid enorm reageert op mijn gedrag. Eigenlijk best mooi die wisselwerking als je het eenmaal door hebt.


Autisme voor beginners

Autisme is de laatste paar jaren geherdefinieerd naar iets dat ze Autistisch Spectrum Syndroom noemen. Dat dekt de lading veel beter en tegelijkertijd ook helemaal niet. Het is een spectrum dus ‘pick and choose’ is van toepassing.

Niet ieder kind tikt alle boxjes en niet elk geval is even zichtbaar of heftig.

Autisme lijkt trouwens verrassend veel op HSP, dus ik zie heel veel terug van mezelf in Oskar. Bij Oskar uit het zich vooral in nieuwe dingen heel spannend vinden en niet durven terwijl hij het wel heel graag wil. Als hij het eenmaal gedaan heeft wil hij niet meer willen stoppen, met als gevolg dat hij overprikkeld kan raken. Ook heeft hij behoefte aan structuur en klampt hij zich enorm vast aan vaste patronen. Daarnaast heeft hij een onder-registratie van prikkels met als gevolg dat het allemaal wat heftiger, wilder en minder subtiel is.

Wat is de oplossing, vraag je jezelf als ouder af - en die is er niet, althans niet in de zin van we nemen een pilletje en hop klaar. Als ouder heb je initieel echt geen idee wat er allemaal gebeurt in het hoofdje van zo’n kleintje, dus het is vooral heel erg zoeken naar dingen die wel voor hem werken. Wat voor Oskar heel goed werkt is een veilige liefdevolle omgeving die overzichtelijk is te creëren en het voorkomen van al te veel verassingen. Concreet plannen we de dag zo goed als mogelijk, waar iets spontaans ook ok is, als hij maar weet dat er iets spontaans kan gaan gebeuren ;-)


Van traject naar traject

We zijn de afgelopen jaren verschillende trajecten ingegaan. Sommige werken heel goed, waar andere totaal geen zin hebben en voornamelijk heel veel energie kosten.

De beste behandeling tot nu toe is zonder twijfel Sensorische Integratietherapie- heel kort door de bocht het leren ervaren van allerlei prikkels en het werken aan zijn fijne motoriek.

Oskar heeft met zijn onder registratie van prikkels de neiging om alles vrij grof te doen en diepe druk nodig te hebben- deze behandeling verbeterd zijn motoriek en leert hem prikkels te ervaren en ze beter te kunnen reguleren. Allerlei rollenspellen met een therapeut werken bijvoorbeeld totaal niet voor Oskar omdat de drempel zich te laten zien te groot is- hij heeft tijd nodig om iemand te leren kennen voordat hij zichzelf laat zien.


Persoonlijk heeft het mij enorm verbaasd hoeveel vooruitgang je ziet op weekbasis.

Dit is absoluut de combinatie tussen behandelingen, school, effort van papa en mama, maar ook zeker Oskar die steeds duidelijker aan kan geven waar hij tegen aan loopt.: ”Ik vind dit spannend papa” is een veel gehoorde opmerking. Desalniettemin is het enorm hard werken voor ons ouders omdat niets maar dan ook niets ooit echt makkelijk is met Oskar.

Het is enorm lastig om dit duidelijk te maken aan mensen die hier geen ervaring mee hebben, maar mensen met een autistisch kind zullen dit zeker herkennen. Koppel dat aan mijn HSP en je hebt een dagelijks gevecht om dat balans te houden. Het goede is dat ik enorm gegroeid ben als mens door het zien van zijn problemen en de oplossingen die ik hiervoor zoek ze zijn vaak ook heel erg toepasbaar op mijn eigen leven.

In mijn persoonlijke leven heb ik er na een verbroken relatie voor gekozen om eens goed aan mezelf te gaan werken en bewust vrijgezel te blijven totdat ik op het punt terecht ben gekomen dat ik de binnen- en de buitenkant op orde heb.


Aan alle ouders met een rugzakje en/of met een kind met een rugzakje zou ik willen zeggen: Je bent niet alleen! Je kan dit!

Zorg goed voor jezelf en je omgeving, alleen dan ga je enorme vooruitgang zien in jezelf en dat straalt af op de relatie die je hebt met je kind rugzak of geen rugzak – het maakt je een mooier mens. Geloof me het werkt!

Namasté, Wessel'


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.